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最近,一“玻璃人”来到苏北医院求助,大腿比腰粗,最后……
2020-05-06 11:08:30 来源: 作者: 【
导读: 大腿肿得比腰还粗,在一般人来说是不可想像的,但对血友病患者小张(化名)来说,是一件非常令人痛苦的事情。近日,小张因左大腿巨大血肿来到苏北人民医院求医,苏北医院血友病多学科诊疗MDT团队为他进行了清创术,清除腿部血渣多达20斤。 “玻璃人”..

大腿肿得比腰还粗,在一般人来说是不可想像的,但对血友病患者小张(化名)来说,是一件非常令人痛苦的事情。近日,小张因左大腿巨大血肿来到苏北人民医院求医,苏北医院血友病多学科诊疗MDT团队为他进行了清创术,清除腿部血渣多达20斤。

最近,一“玻璃人”来到苏北医院求助,大腿比腰粗,最后……


“玻璃人”容易出血不止,危及生命

血友病是一种罕见的因遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,苏北人民医院副院长、出凝血疾病诊治专家顾健教授介绍,血友病主要表现为关节、肌肉、深部组织或重要脏器出血,严重者可危及生命。重型患者在没有明显外伤的情况下,也可能经常发生“自发性”关节肌肉出血。

血友病患者多自幼发病,主要表现为关节、肌肉、深部组织或重要脏器出血,严重者可危及生命,因此血友病患者也称为“玻璃人”。

最近,一“玻璃人”来到苏北医院求助,大腿比腰粗,最后……


腿围120厘米,超过成年人腰围

小张自年幼诊断为重型血友病,已与血友病抗争了近30年。为了防止出血,上学时,他从不上体育课,避免剧烈运动。尽管非常小心,但幼年时还是反复多次发生左大腿肌肉出血,引发左膝、踝关节和大腿肌肉肿胀伴疼痛,形成巨大血肿。去年起,小张的左侧大腿血肿越来越严重,躺在床上都无法移动左腿,严重影响生活质量。同时,因为巨大的血肿导致皮肤张力巨大,左大腿局部皮肤变得薄如纸,一旦局部皮肤破裂溃烂,继发感染,后果不堪设想。

在苏北人民医院,经测量,小张左大腿腿围达120厘米,比普通成年人的腰围还要粗。因为凝血功能障碍,即使是拔牙这样的手术,对血友病患者来说,都是非常大的手术,更何况如此巨大的血肿清创。

三次手术,清除20斤血渣

针对该小张的特殊病情,由医务处牵头,在顾健教授的带领下,MDT多次进行术前讨论,制定了围手术期精准细化的管理方案,包括术前凝血因子剂量调整、麻醉方式、手术方式和术中意外、如何术野引流、血栓和出血并发症预案、早期康复训练、因子和抑制物监测、护理帮助、患者依从性和心理调适等多方内容。

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在MDT团队的通力合作下,小张的左大腿巨大血肿清创手术顺利进行。顾健教授介绍,手术共分三次进行:第一次手术清除积血和血液残渣物约20斤,术中未发生骨折和意外;第二次手术为更换引流管,术中无异常出血;第三次清创再次顺利清除术野残留积血。

不久前,小张的左腿顺利拆线,手术切口愈合良好,无渗血和血肿,左大腿腿围减少到 95 厘米,已经能够自主翻身。

链接:什么是MDT?

顾健教授表示,通过本例手术能够体会到MDT是治疗血友病的最佳模式。

MDT(multi-disciplinaryteam)指对单病种患者采用多学科多团队综合治疗的医疗模式。由于血友病可以伴有多种病态现象,即便是拔牙、摔倒等非常轻微的创伤也会并发严重后果,因此,血友病的治疗强调多学科作。2013年,苏北人民医院成立血友病MDT团队,由主任医师顾健教授担任MDT中心主任,血液科专职医护、血液病出凝血实验室、康复科、超声科、影像科、骨科、儿科、麻醉科、药剂科、医务处、护理部、扬州市慈善会和医保局等多学科多部门组成血友病MDT,指导扬州市血友病诊断和治疗工作,为血友病患者提供规范诊疗服务。

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